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Barbacenense chama atenção para a diabetes insipidus

Doença rara uniu portadores em Associação com membros de todo o país

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Muita sede e vontade de urinar são duas das principais características apresentadas por pessoas que sofrem de diabetes insipidus. Em 95% dos casos esse tipo de diabetes pode ser adquirido, tanto pela presença de tumor na região do hipotálamo ou hipófise, quanto por uma lesão, que pode ocorrer após uma cirurgia realizada na região, ou pode ser diagnosticada desde o nascimento. Esse tipo da doença, que não é mais classificada apenas como tipo 1 e tipo 2, pode ser causado pela falta do hormônio antidiurético ou a incapacidade de ação desse hormônio, o que aumenta a produção de urina pelo paciente. Entre as maiores dificuldades para quem é diagnosticado com este tipo de diabetes, está a dificuldade em conseguir controlar a vontade de ir ao banheiro. A doença é rara e pouco conhecida. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) são menos de 15 mil casos por ano no Brasil.

Essa realidade o barbacenense Vinícius Nascimento (34) conhece bem, pois nasceu com a doença. Desde criança ele faz tratamento no Hospital das Clínicas em São Paulo e ainda sim enfrentou muitos transtornos por causa da diabetes insipidus. Atualmente, para tratar a doença e garantir mais qualidade de vida, o estudante faz uso de um medicamento, um spray nasal, aplicado duas vezes ao dia. Porém, nem sempre faz efeito, como ele relata, principalmente em períodos de gripe. Sem a ajuda do medicamento ele chega a consumir cerca de 48 litros de água por dia.

O medicamento é de alto custo e nem sempre está disponível na rede pública de saúde. Por ser usado no tratamento de uma doença rara o remédio não é encontrado facilmente nas farmácias. Ele é vendido por aproximadamente R$250, cada frasco, e existem pacientes que usam até 8 vidros por mês.

A experiência de Vinícius o aproximou de outros pacientes, entre eles Roberta Ladeira de Coimbra, cidade perto de Viçosa. Roberta é a Presidente da Pandi (Associação Brasileira de Panhipopituitarismo e Diabetes Insipidus) que tem grupos no Facebook e no WhatsApp. A rede de contatos chega a quase 500 pessoas de todo o Brasil.

A Pandi está em busca de recursos para a regularização da associação, sem fins lucrativos, através de uma “vaquinha” na internet (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/pandi-doencas-raras) e venda de camisas. Vinicius destacou ainda que o objetivo é “buscar reconhecimento, levar informações e direitos dos pacientes principalmente com relação aos medicamentos para que os pacientes tenham cada vez mais bem estar e qualidade de vida.”.

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